Aparte de la razón obvia, la respiratoria, para que los pacientes con fibrosis quística sean usuarios de los Servicios de Rehabilitación, existen otra serie de razones que también deben ser motivo de control en nuestras consultas. En 2.006, en el Congreso de la SERI de Madrid presenté junto con otros compañeros un ´póster en el que se demostraba que la prevalencia de escoliosis en niños con FQ era mayor que en la población pediátrica de la misma edad.
Ahora acaba de salir un estudio en la American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine que concluye que el dolor predice el pronóstico de los pacientes con fibrosis quística. Este dato se relaciona con los resultados de estudios previos que muestran que entre un tercio y la mitad de los pacientes con fibrosis quística presentan dolor habitualmente, bien sea cefaleas, molestias de espalda, de abdomen o de pecho.
Por lo tanto, desde nuestra especialidad podemos hacer mucho para mejorar la calidad de vida de estos niños, y que deben ser los pilares de nuestra asistencia en RHB:
1. Necesidad o no de fisioterapia y entrenamiento físico.
2.. Screening de deformidades torácicas y espinales y eventual tratamiento.
3. Valoración del dolor de los pacientes y su tratamiento.
Desde 2006, la Comunidad Autónoma de Canarias cuenta con un PROTOCOLO DE ACTUACIÓN PARA EL DIAGNÓSTICO Y SEGUIMIENTO DE LA FIBROSIS QUÍSTICA EN LA COMUNIDAD AUTÓNOMA DE CANARIAS.
La presentación siguiente resume la parte correspondiente al tratamiento rehabilitador de pacientes pediátricos. Esta claro que ahora habrá que incorporar la valoración sistemática del dolor y su tratamiento.
Bueno y no solo por eso.
ResponderEliminarLa fisioterapia respiratoria es crucial para la supervivencia de los afectados. Generalmente aprenden a hacerla los padres, pero alguien tiene que enseñarles y supervisarles, aconsejarles y apoyarles.
Hay que cuidar al cuidador.
La FQ es una de las enfermedades genéticas más frecuentes en nuestro medio y sin embargo aún se la considera una "Enfermedad rara". Pienso que la política social sobre "enfermedades raras" nos afecta muchísimo ya que muchos son pacientes sobre los que no sabemos cómo actuar y no conseguimos ayudarles tanto como podríamos. Hay muchas enfermedades sobre las que no tenemos información suficiente, porque vemos muy pocos pacientes. Pienso que internet es una herramienta muy importante para solucionar este problema. Porque además de pocos los pacientes están dispersos. Las redes sociales pueden ser de gran ayuda. Crear portales de asosciaciones de pacientes y cuidadores junto con médicos especialistas puede ser una grandiosa idea que de hecho ya está teniendo sus frutos.
En las jornadas Informativas "Tecnología en la Vida Diaria. Acceso y Uso para personas con movilidad reducida" que organizó ASPAYM se trató este tema. El ponente era padre de un niño con una enfermedad rara y profesor en la Universidad Abierta de Cataluña, no recuerdo su nombre ahora.
En estas redes sociales los cuidadores comparten experiencia, preguntan a médicos expertos para asesorar así a sus propios médicos de familia, se cuentan la medicación, las ayudas técnicas que usan, como superan los problemas del día a día.
Eso es algo que un
Centro Estatal de Enfermedades Raras situado a 1000 kilómetros no puede hacer y que no solo deberían promover las asociaciones de pacientes sino también los médicos y servicios de salud implicados en la atención de estos pacientes.
http://www.discapnet.es/Discapnet/Castellano/Actualidad/Especiales/tecnologia_vida_diaria.htm