La Fundación Farmaindustria acaba de publicar una actualización del mapa de Asociaciones de Pacientes de España. El mapa presenta la distribución por comunidades de asociaciones de pacientes y su perfil y patología de dedicación. El directorio contabiliza un total de 701 asociaciones de pacientes, el 26,8% de las cuales se ubican en Andalucía, el 11,3% en Madrid, y el 8,7% en la Comunidad Valenciana. Por su parte, las comunidades autónomas que cuentan con menos asociaciones de pacientes son La Rioja (1,3%), Cantabria (1,4%) y Canarias (2%).
Para tratar la discapacidad, motivo principal de ser de nuestra especialidad, es imprescindible contar, entre otros actores, con as asociaciones de pacientes, que permiten abordar otros aspectos que desde la consulta médica nos resulta imposible. Deberíamos reflexionar entre todos acerca del porqué existe una distribución inhomogénea de asociaciones entre distintas autonomías, y porqué son relativamente menos frecuentes las que abordan patologías que más relación tiene con nuestra especialidad. Deberíamos reflexionar, también, acerca del grado de aproximación de los distintos servicios de salud, servicios médicos, estamentos, sociedades médicas, etc., tenemos con respecto a las asociaciones de pacientes.
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Hace 4 semanas
Tienes toda la razón. Las asociaciones de pacientes, sobre todo las asociaciones de personas con diversidad funcional tienen mucho que aportar a la rehabilitación.
ResponderEliminarHe tratado siempre de informarme de este tipo de recursos. Muchas veces estas asociaciones tienen sus propios médicos que se dedican en exclusiva a esta patología. En el caso de enfermedades raras es muy interesante poder contar con alguien que conozca más casos. Saber el nombre de la enfermedad y sus causas y consecuencias no significa comprender todo.
El enfoque social de la rehabilitación necesita de las personas para ser completo.
Aprendí bastante sobre asociaciones de pacientes con un neuropediatra con el que roté, el Dr. Rafael Palencia en Valladolid. Siempre tenía teléfonos y folletos y le enseñaba los padres las páginas web de estas asociaciones de las que muchas veces sacaba también información.
En algunas charlas sobre tecnologías y discapacidad he escuchado a un padre de un niño con una enfermedad rara hablar sobre redes sociales online, y del apoyo de poder contar con otros padres con más o menos experiencia hablando sobre la actitud de los médicos, los recursos o cómo solucionaron problemas como la educación, el juego o la alimentación de sus hijos. Me pareció entrañable toda la presentación.
Pienso que hay que prestar especial atención a las asociaciones de lesionados medulares, personas con daño cerebral, esclerosis múltiple y enfermedades desmielinizantes, Parkinson, familiares de personas con Alzheimer, parálisis cerebral infantil, enfermedades neuromusculares (distrofias musculares), acondroplasia... entre otros muchos.
La presencia en internet de estas asociaciones es cada vez mayor. Si los pacientes van a ser 2.0, es hora de que los médicos seamos 2.0.
Algo que sorprende es la cantidad de redes sociales con grupos de pacientes con fibromialgia y cómo se están organizando e informando de sus tratamientos. Estas asociaciones organizan charlas informativas y en muchas ocasiones pueden ser verdaderamente terapeúticas.
Buena entrada, gracias por la información.
Gracias. Un abrazo
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